El abordaje de familias con enfermos terminales no deja de ser un aspecto
más agudizado de la atención a familias con un paciente crónico. En este caso
el paciente crónico tiene una limitación en su período de existencia que
habitualmente ciframos en 6 meses pero que no es un período de tiempo rígido.
Lo que es indudable es que este período de tiempo es vivido con gran intensidad
por toda la familia y crea a veces situaciones de mucha angustia y ansiedad. Es
fundamental el apoyo a la familia, del médico y de la enfermera en estas
situaciones. Hasta tal punto es importante que hay muchos pacientes que
desearían morir en casa y podrían hacerlo si la familia contase con los
recursos apropiados y supiese que va a tener el apoyo sanitario que precise.
Bastaría con hacer un abordaje familiar de la situación y plantear un plan de
apoyo acorde con las necesidades del paciente y la familia. El profesional
sanitario puede ir abordando el duelo a lo largo de todo el proceso del
paciente terminal sin esperar a que se produzca el desenlace final y de esta
forma la familia y el paciente se va preparando para abordar la nueva
situación.
La muerte de un paciente supone una de las situaciones más difíciles que
debe afrontar un médico, pero también puede suponer una de las experiencias más
enriquecedoras y de gran intensidad emocional que hay que ayudar a resolver
sobre todo en los miembros de la familia que se enfrenta a esta situación. El
proceso empieza desde el momento en que hay que comunicar un diagnóstico de una
enfermedad terminal al paciente y a su familia. Debe hacerse de forma clara y
directa, transmitida con el mínimo de ansiedad en la medida de lo posible, y
con un lenguaje sencillo. Concertar una nueva entrevista para hablar y resolver
dudas con el paciente y su familia puede ser beneficioso para todos. Hacer el
plan con ellos para poder responder a sus necesidades de apoyo y programar con
la periodicidad necesaria las visitas tanto por parte del médico como de la
enfermera, ayudará a que la familia se sienta acompañada en este difícil
proceso y sea capaz de afrontarlo. En algunos casos, será preciso la
intervención de la trabajadora social para gestionar los recursos de apoyo
(camas articuladas, personal auxiliar del programa de atención a domicilio que
acuda para ayudar a la familia unas horas, etc.).
A partir de la noticia de una enfermedad terminal comienza una nueva etapa
para la familia y precisa realizar ciertos reajustes en su funcionamiento,
procurando que ello no dañe la salud de otro de sus miembros. Los conflictos
latentes en la familia pueden aflorar ante una situación límite. El paciente
puede querer dar solución a problemas o sentimientos no resueltos en su vida
pasada y el médico de familia puede ayudar a facilitar que se resuelvan dichos
conflictos. A veces el profesional sanitario se encuentra con que en la familia
existe una "alianza de silencio" como puede ser el caso de la mujer
del paciente terminal y su familia que, aparte, le expresan al médico su
demanda de que no le comunique el diagnóstico al paciente para evitarle
sufrimientos mayores; y cuando el médico habla con el paciente a solas éste le
dice que ya sabe que tiene un cáncer y que le queda poco de vida, pero que por
favor no le diga nada a su mujer para que no sufra. En definitiva toda la
familia sabe la verdad y no pueden compartirla, con el sufrimiento que ello
supone, debido a esas "alianzas de silencio" en las cuales también
quieren implicar al profesional sanitario. Es importante no caer en ese juego y
ayudar a la familia a afrontar la situación todos juntos y poder compartir sus
miedos y angustias que en estas situaciones es la forma que más va a ayudar a
resolverlas.
El médico de familia muchas veces tiene que hacer de mediador entre la
familia y el sistema sanitario y los distintos especialistas que han podido
atender al paciente cuando ha estado hospitalizado.
Otro tema de interés, en el que el profesional sanitario puede ayudar al
paciente y su familia a abordarlo correctamente, es la planificación del
tratamiento que desean se realice. No siempre el paciente quiere que se le
realicen todos los tratamientos disponibles, sobre todo si el beneficio-riesgo
no presenta un balance positivo, como puede ser el caso de algunos tratamientos
con quimioterapia, y pueden, el paciente o la familia, optar por llevar una
mejor calidad de vida aunque esto suponga que se acorte algo el tiempo de vida.
Estas y otras decisiones, con un componente ético importante, muchas de las
veces las debe tomar el propio paciente contando con la opinión de sus
familiares. En los casos en los que el paciente no puede decidir, la situación
ideal sería que hubiese escrito anteriormente la "voluntad sobre su
vida". Actualmente hay algunas personas que realizan esto, existiendo ya
unas formulas por escrito. En otros pocos casos el paciente ha hablado con
algún familiar de cómo le gustaría que se actuase en el caso hipotético de que
él no pudiera decidir sobre su vida. Lo habitual es que la familia del paciente
incapacitado sea la que tome las decisiones. En cualquier caso el médico ha de
ayudar al paciente y la familia a tomar la decisión que crean más conveniente.
Para ello es de gran ayuda que sepan que los profesionales sanitarios van a
estar siempre a su lado y que tendrán el apoyo que necesiten en todo momento.
Cuando el paciente fallece, dar la noticia a la familia es una situación
difícil, que hay que abordar con delicadeza y mostrar su preocupación por
ellos. Si se hace así, ayudará a resolver un adecuado proceso del duelo. En el
correcto abordaje del duelo de la familia del paciente terminal cuando este
fallece, el profesional médico o enfermera que le ha atendido tienen un papel
muy decisivo. Esto es especialmente importante en el caso del cónyuge, si lo
hay, y sobre todo si es mujer, en cuyo caso el riesgo de presentarse un duelo
patológico es mayor. Hay otras situaciones de riesgo de duelo patológico en las
que es importante que el profesional sanitario esté especialmente atento y se
eviten complicaciones y duelos mal resueltos que favorecen el desarrollo de
patología mental.
Como bien decía Bowen "El duelo se expande como una ola a través de
todo el sistema familiar". El objetivo de la atención primaria en los
casos de enfermedades terminales, muerte y duelo es canalizar este impacto
sobre todo en la familia del fallecido para que pueda tener una efecto
reparador, y controlar su repercusión para prevenir la aparición de
sintomatología en un futuro.
