FAMILIAS CON ENFERMOS TERMINALES

El abordaje de familias con enfermos terminales no deja de ser un aspecto más agudizado de la atención a familias con un paciente crónico. En este caso el paciente crónico tiene una limitación en su período de existencia que habitualmente ciframos en 6 meses pero que no es un período de tiempo rígido. Lo que es indudable es que este período de tiempo es vivido con gran intensidad por toda la familia y crea a veces situaciones de mucha angustia y ansiedad. Es fundamental el apoyo a la familia, del médico y de la enfermera en estas situaciones. Hasta tal punto es importante que hay muchos pacientes que desearían morir en casa y podrían hacerlo si la familia contase con los recursos apropiados y supiese que va a tener el apoyo sanitario que precise. Bastaría con hacer un abordaje familiar de la situación y plantear un plan de apoyo acorde con las necesidades del paciente y la familia. El profesional sanitario puede ir abordando el duelo a lo largo de todo el proceso del paciente terminal sin esperar a que se produzca el desenlace final y de esta forma la familia y el paciente se va preparando para abordar la nueva situación.

La muerte de un paciente supone una de las situaciones más difíciles que debe afrontar un médico, pero también puede suponer una de las experiencias más enriquecedoras y de gran intensidad emocional que hay que ayudar a resolver sobre todo en los miembros de la familia que se enfrenta a esta situación. El proceso empieza desde el momento en que hay que comunicar un diagnóstico de una enfermedad terminal al paciente y a su familia. Debe hacerse de forma clara y directa, transmitida con el mínimo de ansiedad en la medida de lo posible, y con un lenguaje sencillo. Concertar una nueva entrevista para hablar y resolver dudas con el paciente y su familia puede ser beneficioso para todos. Hacer el plan con ellos para poder responder a sus necesidades de apoyo y programar con la periodicidad necesaria las visitas tanto por parte del médico como de la enfermera, ayudará a que la familia se sienta acompañada en este difícil proceso y sea capaz de afrontarlo. En algunos casos, será preciso la intervención de la trabajadora social para gestionar los recursos de apoyo (camas articuladas, personal auxiliar del programa de atención a domicilio que acuda para ayudar a la familia unas horas, etc.).

A partir de la noticia de una enfermedad terminal comienza una nueva etapa para la familia y precisa realizar ciertos reajustes en su funcionamiento, procurando que ello no dañe la salud de otro de sus miembros. Los conflictos latentes en la familia pueden aflorar ante una situación límite. El paciente puede querer dar solución a problemas o sentimientos no resueltos en su vida pasada y el médico de familia puede ayudar a facilitar que se resuelvan dichos conflictos. A veces el profesional sanitario se encuentra con que en la familia existe una "alianza de silencio" como puede ser el caso de la mujer del paciente terminal y su familia que, aparte, le expresan al médico su demanda de que no le comunique el diagnóstico al paciente para evitarle sufrimientos mayores; y cuando el médico habla con el paciente a solas éste le dice que ya sabe que tiene un cáncer y que le queda poco de vida, pero que por favor no le diga nada a su mujer para que no sufra. En definitiva toda la familia sabe la verdad y no pueden compartirla, con el sufrimiento que ello supone, debido a esas "alianzas de silencio" en las cuales también quieren implicar al profesional sanitario. Es importante no caer en ese juego y ayudar a la familia a afrontar la situación todos juntos y poder compartir sus miedos y angustias que en estas situaciones es la forma que más va a ayudar a resolverlas.

El médico de familia muchas veces tiene que hacer de mediador entre la familia y el sistema sanitario y los distintos especialistas que han podido atender al paciente cuando ha estado hospitalizado.

Otro tema de interés, en el que el profesional sanitario puede ayudar al paciente y su familia a abordarlo correctamente, es la planificación del tratamiento que desean se realice. No siempre el paciente quiere que se le realicen todos los tratamientos disponibles, sobre todo si el beneficio-riesgo no presenta un balance positivo, como puede ser el caso de algunos tratamientos con quimioterapia, y pueden, el paciente o la familia, optar por llevar una mejor calidad de vida aunque esto suponga que se acorte algo el tiempo de vida. Estas y otras decisiones, con un componente ético importante, muchas de las veces las debe tomar el propio paciente contando con la opinión de sus familiares. En los casos en los que el paciente no puede decidir, la situación ideal sería que hubiese escrito anteriormente la "voluntad sobre su vida". Actualmente hay algunas personas que realizan esto, existiendo ya unas formulas por escrito. En otros pocos casos el paciente ha hablado con algún familiar de cómo le gustaría que se actuase en el caso hipotético de que él no pudiera decidir sobre su vida. Lo habitual es que la familia del paciente incapacitado sea la que tome las decisiones. En cualquier caso el médico ha de ayudar al paciente y la familia a tomar la decisión que crean más conveniente. Para ello es de gran ayuda que sepan que los profesionales sanitarios van a estar siempre a su lado y que tendrán el apoyo que necesiten en todo momento.

Cuando el paciente fallece, dar la noticia a la familia es una situación difícil, que hay que abordar con delicadeza y mostrar su preocupación por ellos. Si se hace así, ayudará a resolver un adecuado proceso del duelo. En el correcto abordaje del duelo de la familia del paciente terminal cuando este fallece, el profesional médico o enfermera que le ha atendido tienen un papel muy decisivo. Esto es especialmente importante en el caso del cónyuge, si lo hay, y sobre todo si es mujer, en cuyo caso el riesgo de presentarse un duelo patológico es mayor. Hay otras situaciones de riesgo de duelo patológico en las que es importante que el profesional sanitario esté especialmente atento y se eviten complicaciones y duelos mal resueltos que favorecen el desarrollo de patología mental.

Como bien decía Bowen "El duelo se expande como una ola a través de todo el sistema familiar". El objetivo de la atención primaria en los casos de enfermedades terminales, muerte y duelo es canalizar este impacto sobre todo en la familia del fallecido para que pueda tener una efecto reparador, y controlar su repercusión para prevenir la aparición de sintomatología en un futuro.