En el caso de las enfermedades crónicas los médicos suelen tener una
formación adecuada para evaluar y tratar aspectos biomédicos: control de
tensión arterial y sus complicaciones, considerar el tratamiento de otros
factores de riesgo cardiovascular; saben tratar e identificar las
complicaciones de la diabetes etc., pero no están preparados de igual forma
para hacer frente a los aspectos psicosociales de estas dolencias.
La experiencia de la enfermedad crónica afecta profundamente a la familia y
a su vez según la actuación de ésta, puede mejorar o empeorar el curso de la
enfermedad crónica del paciente afectado. Es decir, cuando en una familia un
miembro tiene una enfermedad crónica (cardiopatía hipertensiva, diabetes,
esclerosis múltiple, u otra), es la familia y en especial un miembro de ella,
generalmente la madre, esposa, hija, la que pasa a ser la cuidadora principal
del paciente, sobre todo si el paciente está en las edades extremas de la vida
(niñez o ancianidad). La cuidadora se ha de ocupar de las atenciones
materiales: preparación de la dieta adecuada, supervisión del cumplimiento
terapéutico así como de las revisiones periódicas, etc. Además, tanto la
persona cuidadora como los demás miembros de la familia son la principal fuente
de apoyo emocional y social del paciente y quienes le pueden ayudar en la
enfermedad. También pueden ser los aliados del profesional sanitario para
conseguir una buena evolución de su paciente.
El proceso de la enfermedad crónica requiere una adaptación de toda la
familia a la nueva situación. Esto conlleva un desgaste que puede suponer que
se desencadenen situaciones de conflicto y a veces de enfermedad de otros
miembros si el personal sanitario no está atento a ello.
Hay muchos casos que pueden ilustrar estos hechos como el relatado a
continuación de una paciente anciana muy enferma, con una limitación importante
por su hemiplejía y afasia. Era la abuela de una familia compuesta por el
matrimonio, dos hijos jóvenes y una hija adolescente, con los que vivía. El
médico de familia que atendía a este paciente, acababa de licenciarse
recientemente en medicina y dedicó muchos esfuerzos al caso. La madre de la
familia, y a su vez la hija de la paciente anciana, al cabo del tiempo hubo de
ser tratada de depresión, pero no fue esto la repercusión más negativa sino que
en los dos años que la madre había estado dedicada casi exclusivamente a los
cuidados de la abuela, la hija adolescente no recibió las atenciones necesarias
y poco a poco se fue alejando de la familia e introduciéndose en un mundo de
drogas y alcohol, para cuya recuperación la familia y el médico tuvieron que
dedicar más esfuerzos y atenciones que los que se habían dedicado en la asistencia
a la abuela. La inexperiencia de los primeros años de profesión, no le dejaron
al profesional sanitario ver que el abordaje de la enfermedad de la abuela
había que enfocarlo desde un punto de vista familiar y tratar su repercusión en
la familia. De esta forma en vez de un enfermo crónico la situación hizo que se
encontrase al cabo del tiempo con tres procesos crónicos en los miembros de esa
unidad familiar (enfermedad de la abuela, depresión de la madre y drogadicción
de la hija).
La reacción de las familias ante una enfermedad
crónica no es igual en todos los casos. La mayoría de los pacientes y sus
familias se adaptan adecuadamente a la nueva situación y, a pesar de las
tensiones y reestructuraciones que exige, son capaces de reorganizarse e incluso
fortalecer sus lazos. Sin embargo, el profesional sanitario ha de estar atento
a aquellas familias que se cierran en sí mismas y quedan atrapadas, llegando a
asumir en exceso la responsabilidad del cuidado del enfermo, limitando su
autonomía o independencia. Minuchin y col han descrito el funcionamiento de
familias psicosomáticas de niños afectados de diabetes, asma o anorexia
nerviosa en las cuales una forma extrema de esta conducta de sobre-involucración
tiene como resultado la exacerbación de la enfermedadEn otras situaciones con
pacientes crónicos la familia en cambio se distancia a causa de la presión de
la enfermedad, hasta el punto de desintegrarse por la vía del divorcio, la
institucionalización o la muerte. Los cónyuges de los pacientes crónicos a
menudo experimentan un padecimiento subjetivo mayor que el del propio enfermo.
Los profesionales de la salud con frecuencia se centran en la atención al
paciente y pasan por alto el sufrimiento del cónyuge descuidando sus
necesidades físicas y emocionales. Si el médico tiene en cuenta las demandas y
presiones de la familia además de las del paciente, podrá contribuir a promover
un funcionamiento más saludable de todos los afectados. La mejor manera es
establecer una relación con todos los miembros de la familia e implicarles en
su labor de co-terapeutas en la asistencia al enfermo. El médico ha de estar
especialmente atento en las enfermedades que sobrevienen de forma totalmente
inesperada o que no "corresponden a la edad" como el cáncer en los
niños y la esclerosis múltiple en adultos jóvenes.
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